ALMA CORAZÓN Y LUNA

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lunes, 24 de enero de 2011

ALGO QUE CONTAROS

Me gustaría que este post no causara tristeza ni nada por el estilo, no es esa mi intención, únicamente quiero que sepais como me encuentro a día de hoy.

Llevo bastante tiempo que no me encuentro nada bien de salúd aunque intento seguir mi vida, como puedo, a veces peor otras regular, pero bien ya no tengo ningún día.

Hace dos fines de semana viajé hasta Puertollano en C. Real para presentar mi libro en la Casa de cultura, y me enteré de que un familiar trabaja codo con codo con un doctor que viaja hasta allí desde el hospital Vall d´Hebron cada mes o mes y medio y pasa consulta en la clínica de este familiar.
Tratan la enfermedad fatiga crónica, y la fibromialgia.
Hablando con mi familiar, me convenció para que pasara consulta con el doctor Alegre, nº 1 en España en estos temas, al final así hice, y lo que creí que podría ser fibromialgia, se ha convertido en una enfermedad más compleja y grave.
El diagnóstico es fatiga crónica, pero al contrario de lo que yo pensaba que era agotamiento crónico y dolores por todo el cuerpo, en realidad es más enrevesado que todo eso.
Me ha mandado un montón de pruebas para descartar otras enfermedades que puedan confundir el diagnóstico, aunque él está más que seguro, tan solo lo pide como rutinario y protocolo.
En la primera consulta ya me ha ido dando unas cuantas pautas a seguir para que el deterioro cognitivo que crea esta enfermedad no avance más deprisa.
Ese era un detalle que no me imaginaba, que esta enfermedad afectaba al lado derecho del cerebro, ahora me explico tantos olvidos, el no concentrarme cuando leo debiendo repetir varias veces, estar hablando y olvidarseme de que hablaba o no encontrar la palabra adecuada...y así muchas más cosas.
Llegué a pensar que podría estar sufriendo algún tipo de demencia, aunque suene raro, pero llegué a preocuparme, aunque en casa llegaban a enfadarse porque nunca encontraba mi móvil, y cuando lo encontraba al rato de nuevo lo perdía de vista. Ahora sabemos el motivo, y esto si me preocupa bastante.

La próxima visita me han de hacer una prueba cognitiva que dura 3 horas, en la que verán en qué grado de deterioro está esa parte del cerebro.
Ya de pronto me ha dicho el doctor que no debo leer nada de letra pequeña ni complicado, para no forzar el cerebro. Es decir solo letra grande, espaciada y con ilustraciones.
Debo evitar por todos los medios las discusiones, estrés, o situaciones que hagan que el cerebro se agote, cualquier tema que me haga pensar de más.
Bastante dificil para mí que siempre he sido una persona que doy 100 vueltas a todo.
No puedo hacer sudokus, sopas de letras, crucigramas... etc.
También unido a los dolores tan fuertes que padezco, debido a esta misma enfermedad, no puedo hacer muchos trabajos ni en la casa ni fuera, ya que cualquier esfuerzo me agotá física y mentalmente, con lo cual debo cambiar hábitos de vida, de conducta y de todo.

Por suerte me ha dicho que el escribir incluso me viene bien. Menos mal, ya que no podría vivir sin escribir, es lo que me ayuda a seguir adelante.

Pues por ahora esto es todo, y espero que no haya mucho más, creo que es más que suficiente.
Seguiré publicando como hasta ahora, de vez en cuando, y siento mucho no poder visitaros, pero como veis si llevo tiempo encontrandome mal, ahora sé el motivo y debo cuidarme.

Muchas gracias a todos los que seguís visitándome, os aprecio bastante. En algún momento puede que os visite para saludaros.

Un abrazo.


Quisiera añadir algo más respecto a esto:

Quiero aclarar para los que no sepan de esta enfermedad, que no es una enfermedad psíquica o psicológica sino inmunológica.

Aquí os dejo un artículo reciente del Doctor Alegre, el que me está tratando.

El síndrome de fatiga crónica (SFC), enfermedad inmunológica, altamente invalidante, que se da sobre todo a mujeres - 1% de la población femenina, de entre 25 y 45 años _ afecta especialmente a personas activas con un alto nivel de autoexigencia , explica a ABC el doctor Alegre, Coordinador de la Unidad de Fatiga Crónica del Hospital Vall d´Hebron de Barcelona.
Sigue...

19 comentarios:

*Luna dijo...

Hola cielo tu cuidate de las visitas no te preocupes lo entendemos
espero que esas pruebas dalgan bien
un beso muy grande

Patty dijo...

Todo saldrá bien... paciencia y sin desesperarse querida Amanecer, no importa si me visitas, yo siempre a los blogs amigos los visito sin pedir nada a cambio.... solo deseo en este momento que te mejores y que todo te vaya estupendo, ahora sabiendo tu estado de salud lo importante será cuidarte mucho para que los tuyos estén tranquilos...
Un beso a la distancia y un abrazo de oso muakkkkkkk

Jota Ele dijo...

Una mala noticia, Amanecer.

No obstante, quisiera decirte que asumas la enfermedad con optimismo y esperanza. A veces, muchas, es más efectiva la firme determinación de salir adelante que el mejor tratamiento médico.

Con todo el respeto que me merece el médico que te está asistiendo, (no dudo de su profesionalidad), no estaría de más que solicitaras una segunda opinión ante otro especialista.

A este respecto, si me lo permites, voy a trasladar tu caso a una amiga que preside una asociación sobre esta enfermedad o parecida. Quizás pudiera ayudarte en algo o quizás no pero, por intentarlo, no se pierde absolutamente nada.

Se pondrá en contacto contigo.

Y, no te preocupes por no visitar los demás blogs. Será siempre un placer visitar el tuyo.

Espero y deseo todo lo mejor para ti.

Un gran abrazo.

Miren E. Palacios dijo...

Querida Julia, cuídate por encima de todo, no importa que no nos visites, sabemos de ti por la música, el ambiente y esas letras que llegan a lo más profundo de mi corazón……….
Tu sensibilidad hará que esa patología SFC no sea tan agresiva, haz cuanto sea menester y por las pruebas no temas, son necesarias para un diagnostico certero, incomodan y dan lugar a incertidumbre pero confía, confía porque esas manos que te han acogido harán cuanto puedan y con ello sentirás paz, piensa en positivo, en que no estás sola y en que siempre que lo necesites tendrás un hueco, al menos en mi lugar, es pequeño, sencillo pero lleno de calor y sobre todo pleno de respeto.
Por ti, por cuantos en este momento sufren, mi más sentida admiración, su silencio y sus penas hacen que el mundo a veces sea mejor……………Julia, te envió mis energías positivas desde Bilbao y cuanto se pueda hacer ya sabes dónde encontrarme.
Cuídate y quiérete mucho, muchísimo, un beso.

moderato_Dos_josef dijo...

Mala noticia de momento Amanecer, pero no olvides que a partir de ahora vas a luchar ¿verdad? Y nosotros estaremos contigo. sigue escribiendo e slo mejor del mundo, te lo digo yo que escribo todos los días. Te deseo lo mejor. Piensa que ahora estás atendida y todo saldrá muy bien.
Besos y abrazos!otro amigo de la web, siempre.
PD: si no me paso por tu blog a menudo se debe al inmenso trabajo y cantidad de blogs que me desbordan, nunca porque no lo desee.

moderato_Dos_josef dijo...

Por cierto, pienso como jota ele.
No estaría de más que solicitaras una segunda opinión de otro especialista. también con todo el respeto que merece este médico.
besos.

Una de cal... dijo...

COÑO! ME DEJAS DE PIEDRA... MENOS MAL QUE HE ENTRADO HOY A BLOGER, MIRA NO SE SI LLAMARTE PARA NO FASTIDIAR NINGUNA SIESTA Y TAL PERO ME HARAS EL FAVOR DE LLAMARME TU? ANDA, Y CHARLAMOS UN RATO... LO SABE TRINI? YO DE MOMENTO NO LE DIGO NADA POR SI...
LLAMAME VALE, NO ME DEJES ASI.
UN BESAZO MI NIÑA!!

Kelly dijo...

Julia, mucha fuerza y ánimo!!
Un abrazo

Amanecer* dijo...

Luna. Gracias cielo, esperemos que dentro de lo malo, sean aceptables.

Un besito para ti también.

Amanecer* dijo...

Patty. Gracias linda, por ser tan generosa.

Un abrazo.

Amanecer* dijo...

Jota Ele. Muchas gracias por tu interés, y por ofrecerme la ayuda de tu amiga, ya hemos contactado, gracias, eres una gran persona.
Antes de pensar en una segunda opinión voy a esperar resultados, pero me temo que el resto de médicos andan muy perdidos en este tema.

Un besote.

Amanecer* dijo...

Miren. Precioso comentario amiga, me has emocionado, se nota tu dedicación, de la forma que te entregas a los demás.
Eres una gran persona, no tengo ninguna duda. Gracias por todo.

Un abrazo.

Amanecer* dijo...

Jose. Gracias por tus palabras, sabes que me vienen muy bien.

Un abrazo.

Amanecer* dijo...

Nieves. Hola guapa, no fastidias ninguna siesta ya que hace tiempo que no me la echo, a lo máximo que llego es a tumbarme un rato, y ahora ni eso.
Ya te llamaré no lo dudes, pero perdona que lo haga cuando me encuentre un poquillo mejor, ahora no estoy muy animada.
No se lo quiero decir a Trini, sé que lo pasaría mal, y quiero ahorrar malos ratos.

No te preocupes vale?

Un besito.

Amanecer* dijo...

Kelly. Gracias cielo por pasarte a saludarme, y a darme ánimos.
Un abrazo para ti también.

consmayoral dijo...

Hola, es la primera vez que entro en tu blog, me he quedado muy sorprendida, yo padezco fibromialgia y fatiga cronica, te deseo que te pueda ayudar este Dr. y todo sea menos agresivo de lo que parece, cuidate y ten confianza en Dios y tus angeles de la guarda, pideles a ellos que te ayuden, lo haran encantados.
Besos.

Amanecer* dijo...

Muchas gracias, por tus deseos, y consejos.
Espero que tu lo estés llevando positivamente, dentro de lo malo.

Un abrazo.

Gara dijo...

Hola Amanecer!

Me he colado en tu rincón y me encuentro maravillada por lo precioso que lo tienes.

Mucho ánimo con tu enfermedad, sabes que lo importante es tu positividad, además hay muchas peores, se que no es ningún consuelo pero estás viva y eso es lo importante y convéncete "tu tienes el poder para cambiarlo todo".

Mucha fuerza.

Un abrazo

Amanecer* dijo...

Muchas gracias Gara, siento no haberte contestado antes, pero me ha sido imposible entrar en el blog, ya que no me dejaba, llevo bastante tiempo, y hoy por fin me dejó. Un beso.

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